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Ein ganz normaler Muko Alltag

 

Wie sieht eigentlich so ein ganz typischer Muko Alltag aus. Eins kann ich euch sagen, ohne Disziplin geht Nix.

               

Das fängt schon an mit dem Aufstehen. Es ist immer eine Qual gewesen aufzustehen, denn dass erste, was man bekam, war ein heftiger Hustenanfall. Danach schnappte ich nur noch nach Luft. Ich griff also direkt immer zu meinem e-Flow (Inhaliergerät), das immer auf meinen Bettschränkchen stand. Ich zog mir dann ordentlich ne Ladung, Kochsalzlösung 3%, Sultanol und Atrovent rein. Dieses benutze ich sogar mitten in der Nacht, wenn mir schlicht die Luft weg blieb. Die Nächte habe ich das letzte Jahr vor meiner TX immer mit einem BiBap Gerät verbracht (Beatmungsgerät). Ich musste mich dem Takt des Gerätes anpassen. Was aber relativ schnell gelang. Ich habe seit dem ich das Gerät besah´s die Nächte einfach wieder besser geschlafen. Es war zwar recht laut das Ding, aber ich schlafe eh immer mit Ohrenstöpsel. Mein Mann musste sich wohl oder übel daran gewöhnen. Den Sauerstoff brauchte ich auch 24 Stunden am Tag. Über die Nacht wurde er an das Beatmungsgerät mit angebracht. Ich hatte dann immer eine Nasenmaske auf. Durch diese Nasenmaske lockerten sich nach einem halben meine Schneidezähne so, das ich von meinem Zahnarzt eine Zahnschiene bekam. Und von dem ständigen Sauerstoff in der Nase bildete sich ein Loch in der Nasenscheidewand. Diese war ständig verkrustet und am Bluten. Aber es lohnte sich nicht, es zu zumachen, solange ich noch Sauerstoff benötigte. Hatte das alles mit meinem HNO Arzt abgeklärt.

 

An frühes Aufstehen war nie zu denken, mein Tag begann meistens erst um 9 oder 10 Uhr. Da ich einfach so fertig war, von dieser ständigen Luftnot, brauchte ich einfach den Schlaf. Wenn ich dann aufstand, griff ich wie gesagt zu erst zum Inhaliergerät. Ich musste immer drei verschiedene Medikamente Inhalieren. Zu erst NaCL mit Sultanol und Atrovent, dann Pulmozyme und anschließend noch ein Antibiotikum immer im Wechsel von 4 Wochen. Mal Tobi mal Colifin 1.Mio Einheiten. Das Ganze dauerte dann schon ne halbe bis dreiviertel Stunde am Morgen. Dank dem e-Flow ging es ja schon schneller als noch vor Jahren mit dem ollen pari Boy. Nach dem Inhalieren habe ich noch autogene Dränage gemacht. Damit der Schleim auch abgehustet werden konnte. Danach konnte ich mich endlich ins Bad begeben, um mich fertigzumachen. Was aber auch immer lange, dauerte weil ich immer wieder Hustenanfälle bekam. Anschließen gab es Frühstück. 2 Toastbrote und was drauf, dann war ich schon satt. Um so mehr ich gegessen habe um so weniger Luft bekam ich, weil der Magen sich dann ausdehnte und so die Lunge abquätschte. Und das Schlimme war ja, das ich, immer damit zu Kämpfen hatte, zu zunehmen. Ich habe Hochkalorische Getränke zusätzlich über den Tag verteilt getrunken. Die kamen mir schon zum Hals Herraus aber es musste sein.

 

Nach dem Frühstücken konnte ich auch schon wieder Inhalieren. Diesmal aber nur mit NaCL, Sultanol und Atrovent.

 

Wenn ich damit durch war, habe ich versucht, irgendwie noch den Haushalt zu schmeißen. Das aber leider sehr viel Kraft kostet und übelst anstrengend war. Staubsaugen war echt ne Qual. Oder gar den Boden wischen ... Das konnte ich mal machen, wenn ich einen richtig guten Tag hatte. Man brauchte ewig für die Hausarbeit. Viele dinge musste meine Mama für mich übernehmen. Sie kam dann zu mir, um zu helfen, Fenster putzen, Bad putzen usw. oder gar, die Wäsche waschen. Das war für mich unmöglich geworden. Ständig die Treppen rauf und runter, das konnte ich einfach nicht mehr. Mein Mann musste das Wäschen Waschen Komplet übernehmen. Das hieß das wir immer am Wochenende nur am Waschen waren.

 

3 mal die Woche bin ich zur Krankengymnastik gefahren. Davon hatte ich 2 x Massage und 1 x CF KG. Bei den KG Stunden, wurden dann reflektorische Massagen, Packegriffe, Ausstreichungen und natürlich Atemübungen gemacht. Und nicht zu vergessen Drehdehnlagen. Und sogar Sport, Muskelaufbautraining. Das alles war immer sehr mühsam. Aber wenn ich so richtig durch geknetet war, bekam ich endlich mal ein bisschen mehr Luft. Das hielt leider nie so lange an.

 

Ich war sehr eingeschränkt, was die  Teilnahme am öffentlichen Leben anging. Ins Kino oder auf ein Konzert zu gehen, war schlicht undenklich. Oder einfach mal nur ne runde Spazieren zu gehen mit meinem Mann und meinem Hund, hat schon ewige Zeit in Anspruch genommen. Denn alle 3 Meter musste ich anhalten, weil ich schlicht keine Luft mehr bekam. Trotzdem ich ja Sauerstoff immer dabei hatte. Und dann immer dieser schleichende Schritt, den man drauf hat. Man kommt irgendwie nie vorwärts.

 

Trotzdem mein Leben ja so eingeschränkt war,  hatte ich nie das gefühl das es nicht Lebenswert ist. Man gewönnt sich an diese Lebenssituation kommt damit irgendwie zurecht. Mir selber war es oft nicht bewusst, was ich alles nicht mehr so machen konnte. Vielleicht will man es aber auch selber nicht wahr haben.  Trotz all den einschränkungen die man als  Mukoviszidose Betroffener hat, finde ich ist das Leben mit Mukoviszidose sehr Lebenswert.